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一路有您,爱不孤单

2016-09-10 首善儿童基金会 北京首善儿童肿瘤基金会
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路有您,爱不独行
 
首善儿童基金会
 
很多朋友们小时候都听过海伦凯勒的故事,这个小女孩自幼双眼失明,双耳失聪,却凭着坚强的信念和乐观的精神活出精彩人生。在我们身边,也有着一群不幸的孩子,他们自幼起便被全身不断生长的肿瘤所折磨。肿瘤所致的容貌改变使他们不得不面对他人异样的眼光,而生长在前庭神经或脊髓的肿瘤更像一颗颗定时炸弹,吞噬者他们本应美好的青春。这些孩子就是神经纤维瘤病患者,他们渴望拥有如常人般幸福快乐的童年,更渴望被社会所关爱和包容。
为了救治这些因疾病而灰暗的生命之花,我们创建了北京首善儿童肿瘤基金。从创建之日起,我们便本着“以爱为首,集众之善”的理念,为神经纤维瘤病患儿的提供关怀。而我们深知,抗击肿瘤的路途并非一帆风顺而是布满荆棘。首先,由于人们对神经纤维瘤病知之甚少,基金会在成立之初便遇到了宣传和推广的难题。另外神经纤维瘤病的诊治并非一朝之功,而是漫长而系统的过程,对基金会的资金实力和统筹规划也带来了很大的挑战。但我们没有被困难吓倒,因为我们是中国神经纤维瘤病诊治的“破冰者”,我们深知这部分人群需要有人帮助。通过我们的努力,已有很多神经纤维瘤病患儿得到了系统的病情评估,规范的基因诊断和科学的靶向药物治疗。当我们看到久违的笑容重回到他们稚嫩的脸上时,喜悦和自豪感油然而生。当然,我们的力量毕竟有限,我们希望能有借助一个平台,让更多的人知道这种疾病,让别人认同我们的理念并一同为之努力。
当得知“腾讯99公益日”活动将要上线时,我们有幸与中华少年儿童慈善救助基金会合作,共同在腾讯公益平台上发起了“孩子一生切不尽的瘤”募捐项目。该项目自上线之初便获得了众多爱心人士的关注,凭借爱心人士的募捐与腾讯公益的配捐,在短短的几天时间内该项目就募集到善款200415.49元,共有1918人次的爱心人士和1217人次参与“一起捐”的爱心人士慷慨解囊,为救治神经纤维瘤病患儿奉献力量。在此,我们向所有参与募捐活动的爱心人士表达最诚挚的谢意,同时我们也感谢腾讯公益为我们的募捐活动提供的完善平台和配捐支持。本次公益活动让更多的人了解到神经纤维瘤病,也让这个患者群体第一次在公众平台上得到了社会的关注。
这次募捐活动的圆满完成只是一个开始,接下来我们要将善款用于患儿的医疗救治、诊断筛查和并发症防治等工作中。争取让更多的患儿得到帮助。最后,感谢众人的爱心激励我们不断前行,我们也衷心希望整个社会对神经纤维瘤病患者再多一分了解,多一分关爱,多一分支持。因为有您,生命之爱才不会独行。
 
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